C'est une maladie génétique rare qui dure toute la vie. Les patients sont souvent des bébés et des jeunes enfants avec une espérance de vie de 30 ou 40 ans.
Elle est très douloureuse. Pour les familles, elle est très difficile.
Son association, appelée DEBRA, travaille dur. Un de ses objectifs est de socialiser toutes les personnes.
Les symptômes sont: des ulcères, des blessures de la peau...
Il faut enquêter plus pour améliorer la vie de ces personnes et être heureux. Je souhaite bonne chance à tous ces enfants!
PAULA PALACÍN MILLÁN
Comment es-tu arrivée à cette nouvelle?
RépondreSupprimerparce que je voulais expliquer une maladie rare et peu etudée.
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